Monday 24th October

Today the doctors came to speak to me. They said the colonoscopy showed that I had totalcolitis and that my full colon was completly inflammed, this I knew after having asked the nurses how it went after the colonoscopy on Friday. They were also concerned because I haven’t been responding to the cortisone and my blood values and inflammation rate wasn’t changing – my inflammation rate was very high. They tried to stay positive though and said it was positive that it wasnt getting worse as least. “We want to change medication, give you what we call the rescue remidy. Its called Remsim”. This medicine was the next step in strength. It knocks out the immunesystem so its at a low, which means the body should stop attacking its own antibodies. It’s a bit like trying to wave a white flag in a war. This felt quite scarey, specially as they gave me a broucher explaining the medicine and all the side effects. My heart was racing. They also mentioned seeing a surgeon just to be prepared, even though they tried to seem positive about the medicine. This was the first time anyone mentioned surgery to me…my heart sank. But i tried to stay positive and think that this ned medicine would sort it out, it was meant to be effektive!

That afternoon I had my first treatment, my next wouldn’t be for another few weeks. Remsima is recived through intravenous infusion over the space of two hours. This didn’t seem too bad and I just sat thinking positive thought, all the while the nurses kept popping in all happy and positive to see me saying “This will do it, I’m sure it will help”. Bless them, they were all so lovely.

Following my treatment I found out that I was booked into a CT scan of my belly. Before doing this i had to drink some liquid roughly two hours before, 1dl per 15 mins for one hour. This liquid would then show up as a colour on the scan. I can’t say it was a nice drink, but at the same time it didn’t taste of way too much, not like the clean out drink for colonoscopy, eew, makes me feel sick just thinking about that! The hospital transport people came and picked me up and rolled me off in a wheel chail, down into the underground laberynth and left me at the x-ray department. This was the second time I’d been there – the first time was before they gave me Remsima because they needed to x-ray my lungs to make sure I didn’t have TBC or any other decease laying and hiding as this would blossom up with the medicine. Luckily I didn’t, I did get vaccinated against it as a child too. This time was different. They rolled me in to a room with something that looked like a production line ramp leading into some sort of mechanical magic port into some other dimention- part of me wished it was to a dimension where illness and diseases seized to exsist. Once here they explained a bit about the process and what was going to happen and then connected me to some other inravenous infusion that would become a different colour to the stuff I’d drank-by the sounds of it I was having a colour party inside my body, I just wished I could have seen it. I felt as it entered my blood stream, at first spreading like a cold blanket through my vains before becoming warm. As the “bed” moved into the tunnel – which by now sounded very much like an airplane- I felt the warmth reach my groin and it felt like I weed myself. Luckily they had already warned me about this feeling.

Later that night I felt exhausted after everything that had happened, it was a long day, lots of information and a lot of new experiences.

Måndag 24:de Oktober

Idag kom läkarna och pratade med mig. Dom berättade hur koloskopin hade visat att jag hade totalkolit och hur hela min tjocktarm var inflammerad, vilket jag redan visste eftersom jag frågade sjuksköterskorna efter koloskopin i fredags hur det gick. Dom var också bekymrade eftersom jag inte hade svarat på kortisonet och mina blodvärden och sänkan inte hade ändrat sig – min sänka låg ganska högt. Dom försökte hålla en positiv ton och sa att det blev inte värre i alla fall. “Vi vill ändra medicinering och prova ge dig något som vi kallar räddar medicinen. Den heter Remsima.” Denna medicineringen var starkare. Den sänker hela immunsystemet vilket betyder att kroppen bör sluta attackera sina egna antikroppar. Lite som att försöka vifta med en vit flagga i mitten av ett krig. Detta kändes ganska läskigt, speciellt efter att dom gav mig en broschyr som förklarade medicinen och alla dess sidoeffekter. Mitt hjärta rusade iväg. Dom nämnde också att jag skulle träffa en kirurg, bara för att vara förbered, fast dom försökte vara positiva angående den nya medicinen. Detta var första gången någon hade nämnt något om operationer för mig…mitt hjärta sjönk. Jag blev rädd men försökte tänka positivt att medicinen reder ut detta, den ska ju vara super effektive!

På eftermiddagen fick jag min första behandling, nästa skulle inte bli förrän om några veckor igen. Remsima får man intravenöst över två timmars tid. Detta verkade inte allt för illa och jag försökte hålla god min och vara positiv medan sjuksköterskorna tittade in för jämnan och hejade på mig  glatt och positivt. “Detta kommer lösa det, jag är säker på att detta hjälper nu”: Gud så fina dom var.

Efter min behandling fick jag reda på att jag var inbokad för en CT-buk röntgen. Innan den skulle jag dricka en special dryck två timmar innan, 1dl per 15 min i en timme.Denna dryck skulle se’n visa sig som en färg till röntgen. Jag kan inte precis säga det var en god dryck, men samtidigt smakade den inte av så värst mycket, i motsatts till den räliga drycken jag fick inför koloskopin, usch, jag mår illa bara av att tänka på den! Sjukhusets transport kom och hämtade mig och rullade iväg mig i en rullstol, ner i den underjordiska labyrinten och lämnade mig se’n på röntgen avdelningen. Detta var den andra gången jag var där – första gången var innan dom gav mig Remsima eftersom dom behövde röntga mina lungor för att se till att jag inte hade TBC eller någon annan sjukdom som låg och gömde sig eftersom det kunde blomma upp med denna medicinen. Som tur va så hade jag inget, jag hade ju blivit vaccinera mot TBC som barn också. Denna gången var annorlunda. Dom rullade in mig till ett rum som såg ut som någon slags produktions bana som lede till en slags mekanisk magisk port till en annan dimension – en del av mig önskade att det var en dimension där sjukdomar inte existerade.  När jag väl var på plats berättade dom om processen och vad som skulle hända och se’n kopplade dom upp mig så jag fick en annan vätska intravenöst  som skulle bli en annan färg till den som jag hade druckit – det låter nästan som om jag hade en liten färg fest i kroppen, jag önskar jag kunde ha sett de. Jag kände hur det kom in i mitt blodflöde, först blev det som ett kallt täcket i mina ådror som se’n blev varmt. Medan “sängen” rörde sig in i tunneln – vilket lät som ett flygplan – kände jag värme nå ljumsken och det kändes som jag jag kissade på mig. Som tur va så hade dom redan varnat mig om detta.

På kvällen var jag helt utmattad efter allt som hänt under dagen, det hade varit en lång dag fylld med mycket information och en massa nya upplevelser.

One thought on “Monday 24th October

  1. I think everyone should see the images of their insides. Take pictures! It’s truly a miracle to see what is working inside. I loved watching the camera view during my sigmoidoscopy (not as deep as a colonoscopy). I think they did put me under for the colonoscopy, even though I wanted to watch. Stick a camera up my butt? I wanna see the inside view! After surgery to check out my watermelon sized ovarian tumor they took it out and more. I didn’t get the actual organ but did get pictures of my tumor, uterus and the inside of my bladder. Great pictures and the bladder “tumor” was real pretty. Great hopes for your getting a handle on your recovery. You will have a new canvas to decorate. 🙂 “Each sunrise brings a chance to start the day fresh.” Kathi O

    Like

Leave a Reply

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

You are commenting using your WordPress.com account. Log Out /  Change )

Google+ photo

You are commenting using your Google+ account. Log Out /  Change )

Twitter picture

You are commenting using your Twitter account. Log Out /  Change )

Facebook photo

You are commenting using your Facebook account. Log Out /  Change )

Connecting to %s